Pomarzymy? Pomarzymy!!!

Dlaczego ta książka… albo lepiej, z czego ta  książka? Z potrzeby serca, z nadziei, i dla nadziei. 
 Jak pisze autorka- Hanna  Berełkowska „książka ta to wspólny zbiorowy  głos wielu matek (i ojców!)  niepełnosprawnych dzieci. To wyraz emocji,  przemyśleń, marzeń i lęków wielu rodzin, w  których nieuleczalna choroba dziecka  wywróciła do góry nogami znajomy  porządek. Nie ukrywam, że ta książka  powstała też dla nas samych, by nazwać to,  co nienazwane, ale odczuwalne, by głośno  powiedzieć o tym, co czasem niewygodne,  nieładne i boli”. Niepełnosprawność bliskiej  osoby rozwala. Rozwala cały system bezpieczeństwa rodzinnego tak skrupulatnie konstruowany- nieraz latami. Rozmontowuje każde- dosłownie- układane latami elementy życia codziennego. W końcu ta codzienność staje się nagle heroiczną walką, z własnym egoizmem, który w każdym z nas głęboko przecież siedzi czasem wyłażąc mimo wszystko na sam wierzch. Niepełnosprawność w końcu jest lekcją miłości, której definicja w tym akurat konkretnym momencie zamyka się w oddaniu siebie- całkowicie (CAŁKOWICIE!!!) bezinteresownie najbliższej osobie. 

 "To nie jest książka- zapis pretensji do losu, to nie jest wołanie o pomoc, wsparcie czy litość. To książka o tym, że ludzie niepełnosprawni i ich rodziny są częścią społeczeństwa i zasługują na normalne traktowanie; o tym, że byliśmy, jesteśmy i będziemy…” Chwila przerwy… Niepełnosprawni jako część społeczeństwa. Jako równi osobom zdrowym. Tylko dlaczego mówi się o tej równości wielokrotnie w mediach przypinając razem do siebie niepełnosprawnych i osoby środowisk LGBT? Irytuje mnie to w najwyższym stopniu. Wkurwia. Wykluczanie społeczne osób niepełnosprawnych odbywa się w zupełnie innym stopniu niż w przypadku LGBT. A ci, którzy próbują lub najzwyczajniej w świecie nie chcą zauważać tej jakże dyskretnej różnicy, są albo idiotami, albo mają problem z percepcją najprostszych relacji w społeczeństwie. 

Ale ta książka jest o czym innym. O wątpliwościach, które towarzyszą ludziom stykającym się na co dzień z niepełnosprawnością dziecka. Ta niepełnosprawność jest dla nich trudna i bolesna, a jednak na co dzień muszą sobie z nią radzić. Niepełnosprawność w końcu okrada ich z jakichś marzeń, które przecież każdy będący na początku drogi rodzicielskiej ma względem dziecka. Ale też niepełnosprawność może nieco paradoksalnie wiele daje. Daje radość z rzeczy, które przynajmniej teoretycznie są błahe. Niewiele znaczące, dla dzieci niepełnosprawnych będące jednak osiągnięciem. 

Dla mnie jest to książka szczególna. Bo całe życie uczyłem się i wciąż uczę (długo dorastałem do tego sformułowania i do zrozumienia tego kto tu kogo uczy) od mojego niepełnosprawnego brata (o którym również jest w książce) radości z życia. Radości z rzeczy pozornie błahych, uśmiechu, optymizmu, ale też przede wszystkim szczerości. Mam wrażenie, że Jego świat jest prosty. Nie ma miejsca na złość, smutek… o bólu, wolę nie pisać- bo przechodząc kilka poważnych operacji bólu miał od cholery. Nie mówiąc o kilkuletnich codziennych i kilkugodzinnych ćwiczeniach, dzięki którym On w ogóle chodzi samodzielnie- co jest zasługą mojej Mamy, która poświęciła mojemu bratu w zasadzie na wyłączność 10 lat życia. Jest w Nim za to cała pełnia miłości… ogromnej miłości do ludzi… do każdego człowieka, bo Kuba się cieszy wszystkim. Najmniejszymi rzeczami, które nam umykają w codzienności, a ta i tak wielokrotnie wydaje nam się trudna. Ale uwierzcie. Przy problemach tych dzieciaków, nasza codzienność często okazuje się niewiele od nas wymagająca a nasze problemy? Są wielokrotnie śmiesznie małe. 

 

Książka powstała w ramach akcji stowarzyszenia Potrafię Więcej

fejs

strona fundacji
wcześniejsze wpisy o fundacji